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WWW.AIDS-Hospice.com

Introduction au site. (for English, click here)

Ce site est susceptible d'intéresser les responsables de soins médicaux dans les régions retirées où il n'y a accès ni aux facilités d'un labo ni aux rayons X, ni aux spécialistes du SIDA ni aux traitement antirétroviraux.

Ces responsables savent déjà que des malades considérés comme "perdus" arrivent qui ne peuvent pourtant pas être considérés comme des mourants. Il n'est pas rare d'observer un patient supposé venir mourir chez nous "ressusciter" avec très peu de choses et ne mourir que quelques mois ou quelques années plus tard... Il est souvent impossible de les transférer directement vers des unités hospitalères adaptées pour des raisons sociales et/ou familiales et/ou culturelles et/ou logistiques.

Sans labo, sans rayonsX, et sans document médical exhaustif, malgré notre bonne volonté, nous posons trop souvent des diagnostics érronnés. Cela nous conduit parfois à condamner des hommes, des femmes et des enfants à des soins trop "palliatifs" alors que des soins curatifs bon marché sont accessibles. Pour ces raisons et d'autres il serait insensé pour nous de suivre des protocoles 100% "palliatifs".

Il est à noter par ailleurs que, sur le "champ de bataille", le concept de "soin palliatif" est ambigu. Dans nos conditions de travail, sans morphine (et même avec!), la distinction entre "palliatif" et "curatif" n'est pas souvent un concept opérationnel. Faut-il accepter des diarrhées cataclysmiques, des étouffements lentement progressifs ou des migraines atroces qui proviendraient de maladies curables parce qu'on lui refuse aussi une thérapie antivirale?... Celui qui répond "oui" est un homme de bureau, pas un homme de terrain. Pour les immunodéprimés, la diarrhée, la dysphagie, la pneumonie la migraine et que sais-je encore ont des étiologies spécifiques: des protocoles spécifiques sont nécessaires même si la thérapie antiHIV ne l'est pas ou ne l'est plus.

Nous devions donc nous donner une méthode de travail adaptée à notre cause. Les protocoles proposés sont fondés sur une expérience dans un mouroir mal organisé. Ils sont conçus pour une salle où les travailleurs manquent (ou travaillent de trop nombreuses heures par jour), où le "turn over" des travailleurs est beaucoup trop rapide et où, pendants des mois parfois, il n'y a ni médecin ni infirmière... Ils obéissent aussi à d'innombrables contraintes locales qui découragent les ONGs. Ces protocoles se veulent à la portée des travailleurs non spécifiquement diplômés mais intelligents et capables de prendre des initiatives...

Enfin et surtout, je ne cache pas que j'ai créé ce site surtout pour recevoir des avis, des corrections et... des visites de spécialistes! En bas de chaque protocole, il y a des liens électroniques vers des adresses émail. Utilisez-les, s'il vous plaît, lorsque vous pensez pouvoir donner un conseil technique. (Par pitié épargnez-moi les conseils et encouragements moraux/religieux.)

 

A propos des médicaments

Certains protocoles font appel à des médicaments relativement coûteux: le fluconazole , la gentamycine , le ciprofloxacine ... Nous les citons pourtant car ces médicaments-là méritent plus que d'autres qu'on se batte pour en obtenir des donations. N'importe quel médecin saura proposer une alternative avec les médicaments localement disponibles

D'autres médicaments ne sont jamais évoqués pour des raisons logistiques, logique, légales, économiques ou techniques: amphotéricine, morphine, clarythromycine...

Tout nos protocoles, avant d'êtres utilisés, doivent donc être analysés au moins une fois par un médecin afin de désigner des alternatives adaptées aux conditions locales: médicaments disponibles, niveau d'organisation de la salle, stabilité et compétences du personnel, nombre de travailleurs, possibilité ou non d'injecter... La raison d'être de ce site est d'ailleurs moins de suggérer des traitements que de chercher des moyens faciles (et bon marché!) de faire des diagnostics utiles pour des patients mourants du SIDA.

 

Et les ARVs?

Depuis septembre 2003, nous traitons (autant que possible) nos malades par des médicaments antiretroviraux ( ARV ). La Thaïlande en effet a commencé non seulement à produire des génériques bon marché mais aussi, sous certaines conditions, à assumer les charges financières et techniques de ces traitements. Les traitements ARV posent pas mal de problèmes pour les patient ayant un taux de CD4 très bas. Or le taux moyen de CD4 est < à 10 dans nos salles. Nous avons donc cru utile d'introduire quelques pages sur les ARVs dans ce site web à l'intentions des praticiens qui travaillent dans les même conditions que nous. Nous les avons rédigées en pensant tout particulièrement à ceux qui n'ont pas (ou peu) accès aux facilités hospitalères et qui n'ont que quelques NRTIs et NNRTIS à leur disposition..

paul yves wery (MD)

 

 

Notes

  • Le site "aids-hospice.com" travaille sans support financier. Il n'y a aucun compte associé à ce site. S'il devait y avoir dans l'avenir un support financier formel ou informel, les visiteurs de "aids-hospice.com" en seraient les premiers informés par le site lui-même. Nous le signalons parce que une partie de ce site a été copiée purement et simplement, sans autre procédure, sur un autre site internet dédié au sida. Sur cet autre site, les pages volées sont associées au nom d'une association et à un compte banquaire. Or quelques indices nous ont fait croire que cette association est malhonnête et sert plus au blanchiment d'argent qu'à promouvoir des soins pour les malades attteinds du SIDA... Nous sommes scandalisé par la démarche mais que faire?....
  • Il n'y a pas non plus de contrat financier entre le webmaster et le wat Phrabatnamphu (hospice). Le webmaster y a offert ses services bénévolement. Après deux ans de volontariat, enrichi d'une expérience étonnante, il a voulu créer ce site dans les intentions explicitement dites aux pages d'accueil de "Aids-Hospice.com". Il en a informé les autorités du wat Phrabatnamphu qui n'y ont pas vu d'objection à formuler.
  • Il est interdit de copier les photos sans accord préalable du webmaster . Les photos dont le but est clairement médical sont TOUTES tirées avec l'accord de l'hospice ET des personnes photographiées. Il a été veillé à ce que JAMAIS un malade ne puisse être reconnu, comme la déontologie médicale l'impose pour toute publication médicale. Toutes ces photos, sauf mention du contraire, sont la propriété du webmaster qui seul possède les originaux en haute résolution. Pour des raisons techniques et pour éviter toute querelle de propriété elles ont été rééchantillonées et puis comprimées dans un format irréversible avant d'être publiées sur le site. (Sachez aussi que ces photos ne sont pas adaptées pour l'impression (compressions et résolutions ont été choisies pour un usage sur écran).
  • Dans la section non médicale du site, il y a trois enfants morts dont on pourrait par de longues et difficiles recherches retrouver les identités. Ils furent les amis du webmaster. Il a décidé de publier ces émouvantes photos parce qu'elles honorent ces malades plutôt que de les humilier et leur donne même ce droit de nous bouleverser encore, et de nous stimuler à devenir meilleurs... L'esprit de la démarche sera le seul argument à opposer aux éventuelles plaintes.

Notes techniques

  • Si vous utilisez une basse résolution d'écran (par exemple 800x600 ) nous vous conseillons d'utiliser la présentation adaptée à cet inconvénient en cliquant sur le lien ad hoc en haut de chaque page. Vous pouver aussi modifier la taille des polices affichées
  • Il est inadéquat d'utiliser les icones du navigateur pour faire marche arrière dans la vision des pages. Utilisez plutôt les liens internes aux pages pour pouvoir avancer et reculer sans se perdre.
  • Un usage des "iframes" (pages dans les pages) s'imposait pour des raisons pratiques. Mais le retour à la table des matières est TOUJOURS accessible en un seul click quelque soit la page ouverte.
  • N'étant pas un pro de l'informatique il est très probable que le site contienne quelques erreurs de liens voire d'archtecture. Vous seriez aimables de bien vouloir m'en informer en utilisant par exemple mon adresse email accessible en bas de chaque page

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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paul yves wery - aidspreventionpro@gmail.com

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